[호소문] CRPS(복합부위통증증후군)의 고통을 아십니까?

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공지사항

[호소문] CRPS(복합부위통증증후군)의 고통을 아십니까?

11 6,514 2008.01.17 15:38
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CRPS(복합부위통증증후군)란 병은 난치성 병으로서 치료가 어렵고 완치가 안되는 병입니다.

그런데 보훈처에선 대상자들에게 비현실적인 상이급수를 부여하고 있으며 이런 난치병에 대해서 전문가의 자문이나 환자들과의 면담이나 외국의학기관에 협조조차 구하지 않고 있습니다.

하단 한겨레신문 기사중 기사내용에서 보듯이 김용철 대한통증학회 교수(서울대 의대)가 보훈처에서 자문을 구한적이 없다고 증명하였고, 보훈처에서 CRPS(복합부위통증증후군)등급기준에 관한 공문서두 가지고 있으며 내용을 보았습니다.

2005년 국가유공자 심사 신체검사 때 글쓴 제가 겪은 일입니다.

서울 강동 보훈병원에 유공자심사를 받기위해 방문해서 몇 가지 검사를 받을 때 였습니다. 보훈병원 의사가 제게 CRPS(복합부위통증증후군)란 병이 뭐냐고 되묻더군요.

전 처음엔 농담으로 하는 얘기인 줄 알았습니다.

그래서 제가 그 의사에게 "모르시냐"고 물어보니 정말로 몰라서 물어봤다고 하는 겁니다.

그 당시만 해도 국내에 대학병원에는 CRPS(복합부위통증증후군) 전문의사들이 있었습니다. 그런데 보훈병원과 보훈처는 뭘하고 있었습니까??

지금도 CRPS(복합부위통증증후군)로 몸의 왼쪽 전체나 오른쪽 전체 또는 상지, 하지 전체가 통증으로 고통받는 환자들이 있으며 이런 환자들은 직업을 구하지도 못해서 저 또한 한 가정의 맏아들로서의 의무도 한 가정의 가장으로서의 위치도 제대로 지켜나가지 못하고 있습니다.

또한 극심한 통증으로 인해 자기 환부전체를 절단 해달라고 의사들에게 눈물로 호소하는 환자도 있는가하면, 이미 절단한 환자도 있습니다.

그런데 이런 환자들에게 높은 상이등급을 못줄망정 말도 안돼는 등급기준을
조정하여 부여하겠다고 하는건 환자들을 두 번 죽이는 짓입니다.

환자 개개인의 집안 사정두 좋지 못한 형편인데 이런 기준은 말두 안됩니다.

현재 CRPS(복합부위통증증후군)환자를 예를 들어서 말씀니다.

현재 20대 중반의 나이 이고 충남에 거주하는데 군에서 훈련 중 사고로 CRPS(복합부위통증증후군)가 발병하여 국가유공자 상이등급7급을 받고 전역하여 현재 서울대 통증학과에서 진료 받고있는 중에 있으며,

신체의 좌반신 전체가 CRPS(복합부위통증증후군)로 고통 받고있으며, 집안에서는 맏아들로 부모님도 치매와 뇌졸증으로 치료를 받고 계시고 밑으로는 이제 중학생인 여동생만 둘이라 환자 본인이 받는 연금으로 (7급이 한달에 받는 급액25만원 정도)집안 살림을 꾸려가는 형편입니다.

CRPS(복합부위통증증후군)로 인해 취업을 해도 일을 하기가 어렵고 회사에서도 환자인 유공자 본인 보단 혜택을 받을수 있고 몸이 멀쩡한 자녀를 더 뽑아 가기 때문에 유공자들은 연금에만 의지해야 하는 실정입니다.

이 병으로 진료를 받기 위해선 서울이나 지방의 대학병원에서 진료를 받아야되서 진료비와 그 외의 교통.숙박비, 시간등 이 많이 들어가고 심적부담도 큽니다.

지금이라도 CRPS(복합부위통증증후군)전문의사와 국외 의료기관의 자문을 구해서 법률 개정을 다시 하시기 바랍니다.

아래 기사를 참고하시기 바랍니다.

감사합니다.

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CRPS 등급기준에 대하여.
"국가보훈처, 법원판례보다 낮은 등급… 기준 없이 강행에 환자 울분"

2003년 전방부대 대대장을 하다 통증으로 후송된 후 전역을 한 김 모(48세)씨. 국가유공자인 김씨는 실수로라도 부딪히게 되면 살을 도려내는 듯한 고통을 느끼게 되는 복합 통증 증후군(CRPS)이라는 진단을 받았다.
김씨는 팔이 있는 것만도 못한 상황이고, 많은 법원 판례에서 CRPS가 사지절단에 준하는 4급 판정에 해당된다는 것을 확인한 후 이에 준하는 장애판정을 기대하면서 국가보훈처에 장애등급 신청을 했다.
그러나 김씨의 이 같은 기대는 실현되기 힘들 것으로 보인다. 국가보훈처가 국가유공자 장애판정에 있어 CRPS를 6~7급으로 정하기로 하고 법적 절차를 밟고 있고, 이번 달 내에 통과될 가능성이 높아졌기 때문이다.

◆법원 판례보다 못한 국가보훈처 기준 = 국가유공자들 중 김 씨처럼 CRPS인 경우는 수십 명밖에 안 된다. 소수이다 보니 정부에서 집행하는 대로 따라 갈 수밖에 없는 상황이다.
그러나 나라와 국가를 위해 평생을 바쳐 온 그들에게 최소한의 의료권은 줘야 한다는 것에 이의를 제기할 사람은 없을 것이다. 그럼에도 국가보훈처는 법원판례보다 낮은 기준으로 최소한의 의료권에 제한을 두고자 한다.
김씨는 “20년 이상 국가를 위해 몸 바쳐 일했는데, 돌아오는 것은 눈물과 한숨뿐”이라며 “정부가 나를 버리는 것 같아 삶에 대한 의욕마저 없다”고 한스러워했다. 또 “이런 상황을 안다면 어떤 사람이 국가를 위해 일하겠냐”며 “최소한의 권리라도 지켜줬으면 좋겠다”고 덧붙였다.
물론 국가유공자들은 전국에 약 200개의 유공자 진료위탁기관을 저렴하게 이용할 수 있다. 그러나 이 모두가 내과 위주로 편성된 1차 진료기관이기 때문에 사실상 제대로 된 치료지원을 받기 힘들다.
또 서울 둔촌동 소재의 보훈병원까지 찾아가 진료를 받기 위해서는 보통 몇 개월씩 기다려야 하고, 여기를 꾸준히 다니는 것은 사실상 불가능한 상황이다.
김씨는 “국가보훈처가 제시하는 유공자 의료 혜택은 빛 좋은 개살구에 불과하다”며 “제 병 같은 중병을 치료할 수 있는 유공자 진료위탁기관이 있는지 묻고 싶다”고 말했다.

◆기준 제정시 전문가 의견 배제 = 취재결과 국가보훈처가 추진중인 국가유공자 CRPS 환자의 장애등급 선정은 정확한 기준도 없고, 전문가집단의 의견 및 답변도 회피하고 있는 것으로 확인됐다. 즉 탁상공론과 편의주의식 행정으로 빠른 처리만 기다리며 국가유공자들의 아픔을 외면하고 있다.
국가보훈처 담당자들은 하나같이 자기소관이 아니라고 발뺌을 하고 있고, 기준이 무엇이냐는 질문에도 정확한 답변을 회피했다.
보훈병원 담당자도 “정확한 기준은 제시할 수 없다”며 “국가보훈처의 의뢰로 단순히 의견을 제시한 것 뿐”이라고 말했다. 또 “관련 전문가들의 의견에 대한 반영은 국가보훈처에서 할 일”이라고 덧붙였다.
CRPS 전문가집단인 대한통증학회 김용철(서울대의대 교수) 법제이사는 “국가보훈처는 물론 보훈병원에서도 단 한번의 자문이나 문의도 해온 적이 없어, 대한통증학회에서 기준에 대해 2번의 질의를 했음에도 답변이 오지 않고 있다”고 밝혔다.
또“닿기만 해도 통증으로 팔을 전혀 쓰질 못하는데 이런 사람을 장애로 인정하지 않는 것은 장애형평 상 맞지 않는다”며 “인권침해 소지까지 있다”고 주장했다.

◆기준안 반드시 수정돼야 = 국내의 이런 상황과 달리 WHO(세계보건기구)는 CRPS 등 만성통증을 장애의 범위에 포함시키도록 권장하고 있고, 미국 등의 선진국은 이미 이를 적용하고 있다. 물론 우리나라도 대부분 법원 판례에서 4~6급 장애를 인정하고 있다.
그러나 우리나라의 경우 CRPS에 대한 정확한 장애판정기준이 없다. 일반보험회사들은 이런 상황을 악용해 소송을 남발하면서 장애인정을 회피하고 있다.
그러다 보니 일반 CRPS환자들이 장애판정을 받기 위해서는 3년 이상의 시간과 돈을 투자해 법원판결을 받아야 하는 상황이다.
문제는 장애판정을 받기 위해서는 수년간의 시간과 돈을 투자해야하고, 승소한다고 해도 남는 것이 없다. 더구나 몸이 아픈 유공자들은 대부분 생계가 어려운 경우가 많기 때문에 소송자체도 하기 힘든 실정이다.
대한통증학회 김용철 법제이사는 “통증에 대한 고통이 너무 심해 CRPS 환자 중 1년에 2명 정도는 자살한다”며 “국가보훈처가 추진중인 이 안이 확정되면 환자들의 인권은 더 보장받기 어려워지기 때문에 CRPS 환자에 대한 기본적인 혜택 및 보장이 마련될 수 있도록 기준안을 개정한 후 재 상정해야 할 것”이라고 강조했다. ""

“‘일상생활 불가’ 난치병 유공자 판정은 ‘최하등급’ 한겨레|기사입력 2008-01-14 13:49  

[한겨레] “다리를 절단해서라도 통증에서 벗어날 수만 있다면 당장 잘라내고 싶습니다.”

강원 횡성군에 사는 조재진(26)씨는 길을 걷다 오른쪽 다리에 물체가 가볍게 스치기만 해도 끔찍한 통증을 느낀다. 아픈 부위를 잘라내고 싶을 정도의 고통이 그를 따라다닌 지도 벌써 2년째다. ‘복합부위통증증후군’이라는 보기 드문 질병이다. 외상 등이 원인이 돼 후천적으로 발병되는 이 증후군은 난치성 질환으로 분류된다. 아직까지 치료법이 없어, 통증을 완화시키는 약물을 투입하는 게 고작이다.

지난 2005년 4월 군에 입대한 조씨는 같은해 11월 부대에서 축구를 하다 종아리를 다쳤다. 단순 골절상으로만 알았던 조씨는 이후 이렇게 끔찍한 고통이 찾아오리라고는 상상조차 못했다. 몇 달이 지나도 통증이 가시지 않아 대학병원을 찾은 조씨는 2006년 봄 복합부위통증증후군이라는 진단을 받았다. 의병 제대를 했지만, 복학은 고사하고 정상적인 사회생활조차 하기 힘들었다.

지난 2004년 입대 뒤 전투경찰로 근무하다 시위진압 도중 한쪽 팔을 다친 김해동(24)씨도 비슷한 경우다. 그는 통증을 줄이기 위해 목의 척수 신경을 자극하는 기계를 왼쪽 가슴에 이식한 상태다. 통증이 밀려오면 언제든 응급실을 찾아야 하는 악몽같은 시간을 보내며 김씨는 점점 혼자가 돼 갔다. 그는 괴로움을 견디다 못해 세 차례나 자살을 시도하기도 했다.

이들은 국가유공자로 인정받기는 했지만, 가장 낮은 장애등급을 받는다. 지난 4일 시행에 들어간 ‘국가유공자 등 예우 및 지원에 관한 법률 개정안’을 보면, 복합부위통증증후군은 환자의 상태에 따라 등급이 부여되던 과거와 달리 무조건 최하 장애등급인 6~7급을 부여받는다. 7급의 한달 보상금은 25만원으로, 5급(93만원)이나 4급(112만원)과 큰 차이를 보인다.

이 질환을 앓고 있는 300여명의 국가유공자들은 개정된 법이 현실을 고려하지 않았다며 강력하게 반발하고 있다. ‘복합부위통증증후군 환자들의 모임’ 유현정 자문 변호사는 “허리디스크를 앓아도 6급으로 인정받는 것에 견줘, 하루하루를 극심한 통증 속에 살아가는 환자들에게 일률적으로 6~7급을 부여하는 것은 불합리하다”고 말했다.

김용철 대한통증학회 교수(서울대 의대)는 “보훈처가 법 개정을 하면서 자문을 구해온 적이 없다”며 “일률적으로 같은 등급을 부여할 게 아니라 환자의 상태에 따라 장애등급 적용 기준을 달리해야 한다”고 말했다.

이에 대해 이제복 보훈처 심사정책과 사무관은 “아직까지 이 질환에 대한 연구자료가 없어 등급 기준을 정하는 데 어려움이 많다”며 “앞으로 통증학회와 환자들의 의견을 적극적으로 수렴해 나가겠다”고 밝혔다.

조씨의 어머니 박명애씨는 “지금은 신앙으로 견디고 있지만 재진이가 가끔 ‘차라리 하느님이 날 빨리 데려가줬으면 좋겠다’고 말하곤 한다”며 “고통에서 벗어나게 해주지는 못하더라도 합당한 장애 판정이라도 받을 수 있도록 정부가 도와달라”고 하소연했다. “


Comments

박정미 2008.01.17 16:24
그나마 이제라도 거론이 되고 있으니 다행입니다. 저도 7급 받고 참 어이없었는데... 팔 자르라는 소리도 듣고 ^^ 지금은 아픈게 너무 당연하게 느껴집니다. 그냥 아프다와 많이 아프다 밖에 없네요 향후 선정되는 유공자 분들은 좋은 방향으로 진행되었으면 하는 바램입니다.
이은민 2008.01.18 17:45
박정미님 ㅇㅇ 저두 7급 받구 재검중에 있습니다 벌써 그 변명으로 7급을 받고 2년이 지났습니다 너무 힘드네여
재검 할때 의사가 아무것도 모른다며 머라 머라 하며 다시 근전도 해라며 엠알에이 등등 돈을써가며 지금 겨우 1월 30일 재검이 잡혀있습니다 ㅇㅇ 연락처좀 남겨주십시여
최상기(여수) 2008.01.18 18:49
에휴 ㅡ.ㅡ 저도 추가상이처 신청했었는데 상이처 인정 되기 전에 척수자극기 삽입술하고 수술로 인해 2년안 상이처 악화로 인한 재신검으로 7급 받았습니다. 23일에 추가상이처로 인해 재신검 받으러 오라는데, 안간다고 했습니다. 근데 오늘 병원가서 골밀도 검사 해보니 골다공증 초기증세인 골감소증( 골다공증 -2.5이하 저는 -2.4더군요;) 이랍니다. 그래서 다시 신검 받아보려구요.. 정말.. 거의 모든 CRPS 환우들이 7급 받는현실.. 허리 환자분들 아픈것 역시 알고 있습니다만. 더욱 극심한 통증으로 고통에 허덕이는 저역시 병원 응급실 실려가서 마약성 진통제 몇알 먹고 , 마약성 주사도 2~3방 맞어야지 그나마 가라 앉는 통증인데 7급이라니 너무 한감도 없지 않아 있어요 . 그래도
CRPS인데도 아직도 급수 못받으신분들 계셔서 그나마 감사한마음으로 치료 받고 있습니다.
김대환(고양) 2008.01.19 15:26
오랜만에 인사들입니다.
김대환 입니다.
지금 이글을 보신 crps 환우 유공자 분들께서는 이글에 더 추가할 내용이나 자료가 있으시면 답글 부탁들입니다.
내용을 확인해서 더 추카할 수 있으면 추가 하겠습니다.
이후연 2008.01.19 18:49
보훈청에서 정확한 기준과 연구자료 등이 없기에 6급이상 줄 수가 없으며 앞으로 교수님들과 CRPS 환자들의 의견을 수렴하겠다고 한겨래 신문에 인터뷰를 해놓고, 서울대학교 김용철 교수님등 몇분이 보훈청에 그것은 부당한 처사라고 하시며 해외에서 규격으로 정해놓은 기준과 연구자료를 보내시는 등 공문을 보냈는데도 자신들이 귀찮다고 보낸 자료와 공문을 무시하고 있는걸로 알고있습니다. 이것을 타개하기 위해서는 이명박 당선인께 환우들이 모여 탄원서를 보내는게 가장 확실하고 효과적이라 생각합니다.
이은민 2008.01.20 09:57
이런 병을 가신분이 워낙 없으니 ㅡㅡ:
저두 이번에 30일 재검다시 받지만 6급 또한 받기 힘들어
어찌 돼려는지 걱정입니다. 12월 20일날 재검을 했을때
양희승(서울보훈병원재활의학과교수) 도저히 못믿겠다며
다시 엠알아이, 근전도, 본스켄,일반엑스레이 찍어다시오라며
10월에 찍었는데 못믿어서 다시하라구 하고 검사또한 보훈병원 않된다며 제돈으로 230만원 주고 다시 목동병원가서 찍구 휴 힘드네여 다들 힘네시길 빕니다 이병이 인정받는 날까지..
010 5649 2223 문의나 같은 병을 가진분을 찾습니다...ㅇㅇ
김대환(고양) 2008.01.20 13:59
신문기사에 보면 보훈처 심사정책과 사무관의 답변이 궁색한 변명 밖에 않된다는걸 느끼실겁니다,
국내 대학벼원들에도 통증학과가 있고 대한 통증의학회도 있는데 "아직까지 이 질환에 대한 연구자료가 없다......" 란 말은 보훈처 자신들의 책임회피와 무능함을 증명하고 있습니다,
대한통증학회에서 crps에대한 공문과 자료를 보냈는데도 자문을구하지도 않고 이상한 기준이나 만들고,,,,, 만약 보훈처 직원 자신들이 이병으로 고생한다면 자신들에게 유리하게 법률을 바꿀려구 할겁니다.
최상기(여수) 2008.01.22 00:53
"국가유공자 등 예우 및 지원에 관한 법률 시행규칙" 내용중 복합성 부위 통증 증후군에 해당하는 골다공증, 관절 구축 및 근위축과 같은 소견이 객관적으로 확인되는 경우 6급2항44호에 해당한다는 사항이 추가 신설되어 08. 1. 4일부터 시행되어 적용되고 있음을 알려드립니다. ... 에휴 좌측 고관절 골밀도검사 결과 T Score -2.34 , Z Score -2.36 나왔는데 과연... 6급으로 올라갈수 있을지 모르겠네요...참.. 골다공증은 Score 가 -2.5 이하 일경우 부터 골다공증이고 골감소증은 -1 ~ -2.5 까지 입니다. 저는 애매하게 걸렸네요...흠.. 어제 재신검 받은결과...골다공증 그렇게 자세하게 보지도 않고요.. 그냥 안쓰니까 걸린다 이런식으로 말씀을 하시네요...
김대환(고양) 2008.01.30 00:51
이은민님 여기에 답글 다신분들은 다 crps환자분들입니다.
심민준[경기] 2008.02.02 07:17
저보다 더 힘든분들이 많네요 힘내세요 선배님들..
최도은 2008.02.19 13:55
국가 보훈청을...유공자로만 뽑는다면 어떨까요...ㅡㅡ;;;

같은 마음을 가진 사람들이 운영한다면 더좋을텐데...

전허리를 다쳤는데 왼다리에서골반까지...극심한고통은아니더라도

통증이 심해서6개월간앉지도 못해서 서있거나 누어있었는데..

조금은 심정 이해합니다..정말조금이라도 사회에서

유공자들을 인정해줬음좋겠습니다..

다리절뚝거릴때 보이는 시선들...

내가 절뚝여서 이사람들이 안전하게 살수있는건데..

전쟁은 아직끝나지않았는데 많은이들은 전쟁이 끝난줄로

알고있네요... 훈련중에...상의를입은 많은 분들...

노블리스 오블리제를 실현한 많은 유공자선배님들

후배님들...힘냅시다...화이팅.~!

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