길리안바레신드롬.신경계희귀질환입니다.도움부탁드립니다.

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정민섭 1 622 2008.02.07 19:59
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8월에 군대에 입대를 하고 9월 추석연휴 전에 후반기교육을 받기위해  대전으로 간후



입교식을 하던날부터 오한을 동반한 감기몸살에 걸렸습니다. 단순한 감기인줄 알고있었습니다.



하지만 5일뒤 저는 엠뷸런스틑 타고 국군대전병원으로 이송되었고,처음엔 응급실, 그다음엔



신경과병동으로 이송, 결국 중환자실까지 내려갔습니다.



몸에 어느곳하나 내맘대로 움직일수 없었습니다. 손가락 발가락하나움직이지 않았습니다.



알고보니 길리안바레 라는 희귀병이라더군요.



정확한 발병원인과 치료약또한 없는. 마비가 연속적으로 진행되면 배설기관과 호급기관까지 마비되어



힘들수도 있다고 하였습니다. 하지만 다행하게도 팔과 다리에서 마비가 멈춰주었네요.



각설하고...



대전병원에 응급치료제가 없어 대학병원으로 이송되어 2달간 재활을 하고 다시 대전병원으로와



한달간 재활을 받았습니다. 지금은 약간의 거리는 걸어다닙니다. 뛰는건 불가능하고 손가락과 팔목은 근력이 많이 떨어져 있는 상태이고, 특히 손가락은  현재 마비가 풀리지 않아 펴지지도 않고 모을수도 없습니다.

소견서 상에서 손가락은 F-였습니다.



헤머로 신체의 특정부분을 두드려서 알아보는 무조건반사에서 팔은 약간 나오기 시작하였고,



무릎은 전혀 반응이 없네요.



근전도 검사는 3번인가 4번정도 하였습니다.
(이건 마지막으로 한게 11월 중순이였는데...신체검사시 다시 하는건가요???)



사회에서의 병력사항은 전무하며,때문에  육본으로 올라가는 서류에는 공상으로 올라갔습니다.



아직 결과는 나오지 않은 상태이고 기다리고 있는 중이네요.



어느분이든 처음 이시겠지만 먼저 유공자가 되신분들 께서는 제가 향후 어떻게 될것같으신지요.



아직 아무것도 확실한건 없지만 급한마음에 적어보았습니다.



많은 답변 부탁드립니다.


Comments

김대환(고양) 2008.02.10 02:05
길레안 바레 증후군은 자가면역질환으로 알려진 근육계의 질환입니다.

근력이 점점 상실되는 질병이죠.

다른 자가면역질환들과는 반대로 면역증강요법의 치료로서

2,3년에 걸쳐서 병세의 호전을 이루게 되는 질병입니다.

면역력의 증강을 위하여 인터페론이나 면역글로부린 주사제로 치료됩니다.

인터페론은 T 림프구의 증강을 목적으로,

면역글로부린은 B림프구의 증강을 목적으로 합니다.

인터페론은 항암제로 분류된 약이고 부작용과 독성도 지닙니다.

1.소 개
감기 몸살이나 배탈을 심하게 앓고난뒤 갑자기 팔다리가 마비되는 경우가 있다.
말초 신경계 질환의 일종인 길리안바레증후군(급성 염증성 다발성 신경병증)이란 질병이다. 신경과에서는 비교적 흔한 질병이지만 일반인들에게는 낯선 질병으로 심하면 팔다리가 마비되고 호흡곤란까지 생겨 목숨을 잃는 경우도 있다. 흔히
노인에게 생기면 뇌졸중(중풍)으로 오인되어 치료 시기를 놓치는 수도 있지만 조기에 발견하면 완치될 수 있는 질환이다.


2. 발 병
길리안바레증후군은 감기 몸살 등 바이러스성 호흡기 질환을 앓은 환자에게서 가장 많이 생긴다. 특히 늦봄이나 늦가을 환절기에 많이 나타난다. 장내 바이러스에 감염되어 배탈을 앓은 어린이도 걸릴 수 있으며 예방 접종후 에도 걸릴 수 있다. 발병 연령은 어린이로부터 노인까지 폭넓다.


3. 증 세
감기 몸살 등 감염성 질환을 앓고 난뒤 증세가 나타나며 가장 특징적인 증세는 급성 팔다리 마비, 초기에는 손발이 지리다가 마비되기 시작하면 점점 몸의 윗부분으로 퍼지며 팔보다 다리가 먼저 마비가 된다. 전체 환자 가운데 절반 가량이
발병 일주일만에 팔다리를 전혀 움직일 수 없을 정도로 빠르게 악화된다. 대게 한 달이 지나면 환자 90%이상이 팔다리 마비 증세를 나타내며 심하면 얼굴은 물론 눈도 제대로 움직일 수 없게 되며 음식을 먹을 수 없으며 말조차 할 수없는 상태에 빠진다. 횡경막과 갈비뼈 사이의 근육이 마비되면 숨을 제대로 쉬지 못해 사망하게 되는 경우도 있다.


4. 원 인
길리안바레증후군의 원인은 정확하게 밝혀지지 않고 있지만 바이러스나 박테리아를 막아내는 역할을 하는 몸속의 자가 항체가 오히려 말초신경을 파괴하기 때문에 생긴다는 자기면역설이 유력하며 말초신경 장애로 인하여 인체의 근육이 마비가 된다.


5. 진 단 및 치 료
길리안바레증후군은 뇌졸중과 감별하여야 하는데 뇌졸중은 노인들에서 갑자기 발생하는 것이 특징이며 대게 한쪽편 마비 증세로 오지만 길리안바레증후군은 다양한 연령층에서 서서히 양쪽 편마비증세로 나타나므로 구별이 되지만 때로는 구별이 힘든 경우도 있으므로 정확한 진단은 신경과 전문의의 진찰을 받아 감별하여야겠다.
진단은 신경전도검사와 뇌척수액검사를 통해서 이루어지며 증세가 가볍더라도 하루 이틀 사이에 갑자기 악화되는 수가 많으므로 입원 치료가 원칙이다.
치료는 혈장교환술과 면역글로불린을 투여하며 적절한 치료를 받으면 대부분이 후유증 없이 완치되나 정확히 진단하지 못하여 바른 치료를 받지 못하면 사망할 수 있으므로 주의를 요한다.

"Guillain-Barre Syndrome (귈레인 바레 증후군)통계적으로 나타난결과로는 완치율은 80%정도매우높습니다. 사망율도20%로 매우낮진만 치유후 후유증이 많이 나타납니다. 아래에 자료를참고해주십시오."

1. 정의: 척수, 신경근, 그리고 신경의 염증으로 바이러스 감염증의 일환으로써 발생함.
다발성신경염, 운동마비는 회복되는 것이 보통이나 때로는 사망할 때까지 장애가 남는 경우도 있다.

2. 원인: 아직 확실히 알려져 있지는 않으나, 세균 감염 후에 잘 생긴다.

3. 병리소견: 척수 신경과 뇌신경의 퇴행성 변화를 보인다. 또한 척수 신경중 운동신경과, 뇌세포 세포핵의 원위부부터 시작되는, 역행성의 변성을 보인다.

4. 증상: 발병 초기에 이상 감각을 보이며 서서히 진행, 차츰 하지에 동통이 생기고 근육과 신경에 압통을 보인다. 이는 양측에 동시적으로 생긴다.
하지의 원위 부위부터 마비가 시작되어, 서서히 근위부로 확산된다.
심하면 호흡근육의 마비까지 초래하게 되는데, 이러한 일련의 변화가 대개는 수일 이내에 발생하게 된다. 대개 발병후 1주 이내에 가장 심해졌다가 차츰 회복되는데, 심한 경우 뇌막 자극 증세를 나타내기도 한다.

뇌신경 마비를 동반하는 경우, 제7뇌신경(안면신경)의 침범 이 가장 많다. 이때 감각 소실은
운동마비보다는 경미한 것이 특징으로, 보통은 감각 저하 내지는 이상 감각을 보인다. 심 건 반사는 감퇴 또는 소실된다. 뇌척수액 검사에서 단백량은 증가되나 세포수는 정상이거나 감소되는, 소위 알부민 cytologic 해리의 소견을 보인다.
이 질환은 다른 종류의 다발성 신경염이나, 소아마비 또는 급성 상승 척수염,뇌막염등과 감별해야 한다.

5. 예후: 증상은 1주이내에 가장 심해졌다가 회복은 대개 3~4주간에 걸쳐서 돌아오며, 간혹 회복이 수개월간 지속되거나 또는 근육 약화가 후유증으로 남기도 한다.
약 20%~30%에서 호흡 부전으로 인한 사망의 가능성도 있다고 한다. 그러나 대개의 경우 예후는 양호하다.


6. 치료: 증상에 따른 대증요법으로 치료하며, 부신피질 호르몬을 사용하기도 하나 그 효과에 대해서는 불분명하다. 호흡 부전의 경우 기관절개술을 시행하기도 한다.


출처 : 자료참고-길랑바레증후군 - 케어캠프

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